Damjan je mrtvorođena beba

Damjan je dete iz uredne seste trudnoce. Trudnoca je do poslednjeg dana protekla uredno. Imala sam z.carski rez. Ne znam iz kog razloga su me odbili c.rez bas na dan porodjaja.Porodjaj je bio zakazan za 14.oktobar. Odbijena sam sa porodjaja i zadrzana u bolnici do 18.10.Tog dana su mi izazvali nasilni porodjaj prirodnim putem. Probusili su mi vodenjak.Bila sam u panici.Nisam bila spremna za taj naslini porodjaj.Termin mi je bio izmedju 26 i 27.10. Na porodjajni sto su me stavili u 8 ujutru.Nisam imala bolove i pored probusenog vodenjaka. Tu krece horor. Iz neznam kog razloga bebini tonovi srca na ctg zapisu sa 154 otkucaja su pali ispod 70Krenula je borba za bebin zivot,kroz braunilu su mi ubrizgali verapamil i partusisten.Uspeli su da povrate bebu.Za svo to vreme nisam imala bolove. Prikljucena sam na indukciju,na 6 jedinica.Sa sest su prebacili na 12 pa na 24.

Dok nisu krenuli nesnosni bolovi, stomak mi se nikako nije spustao. Lekari su toliko bili uznemireni,babice pogubljene.Nisam bila svesna sta se desava.Ali sam shvatila da je nastao problem.U jednom trenutku su se svi slozili da me stave na hitan c.rez,jer vise nije bilo svrhe cekati.Ali nisu bili slozni svi lekari,nisu smeli opet da rizikuju.Jedna babica mi je rekla da su napravili veliki ispust zato sto me nisu odmah stavili na carski.Pobogu,pitala sam se o cemu ona to prica.Kazu zivot bebe je ugozen,izvinjavali su se.Obecavali da ce dati sve od sebe da ne dodje do smrtnog ishoda.Srusili su citav moj svet. Shvatila sam da moram da budem makimalno spremna na sve. Kada su krenuli naponi, sve je bilo inskonplikovano.Naponi krenu,beba se jedva spusta.U jednom trenutku sve je stalo.Odjednom su se dva lekara svojim laktovoma spustili na moj stomak.Jedan sa leve,drugi sa desne strane.

Pao mi je mrak na oci.kroz maglu vidim masu lekara pored mene,babica drzi bebu.Naglo sam otvorila oci,pogledam bebu koja je modre boje ma bukvalno crna. Babica spusta bebu,beba je mrtva,nedaje znake zivota.U sekundi su ga pokrili i izneli iz boksa Tu sam videla i svoj kraj. Njega su odneli na reanimaciju. Ispered mene se niodkuda stvorio anesteziolog.Samo mi je rekao da mora da me uspava.Budim se nakon nekog vremena. Ne znam sta cu sa sobom, pitam za bebu svi cute.Moj lekar koji je trebao da me porodi c.rezom nije se udostojio da mi pridje, ali je svo vreme bio u kontaktu sa mojim muzem. Bestidnik.Cuveni profesor:dr.Nemanja Milincic.. Pritom nisam naglasila da sam sve preglede kod njega morala da platim,svaki uz,samo da bi me pordio c.rezom.Kod njega sam privatno vodila trudnicu u klinici Anemona,i samo mi je jednom uradio u devetom mes uz u bolnici (Visegradskoj). U porodjajnoj sali sam ostala puna 4 sata.Van normale. Tek oko pola sedam dobijam prve informacije o bebi.

Porodili su me u 13:40,decak je,tm 3.600,td 53.Apgar ocena 3/6,kao sto sam tada vec znala mrtvo rodjena beba, reanimirana zavrsio je u inkubatoru,na resoirstoru,ostao bez kiseonika .Ubili su sve u meni.Nije mi bilo do zivota.Prebacuju me na 4.sprat preko puta Neonantologije.U bolnici sam provela paklena tri dana. Cetvrtog dana izlazim kuci praznih ruku.Nikad mi teze nije bilo, Damjan je ostao u intezivnoj nezi. Kazu dete je dobilo infekciju, na ispitivanju je. Na svako moje pitanje nisu imali odgovor,samo slegnu ramenima,isla sam od pedijatra do pedijatra. Svaki dan sam ga obilazila. Prebacen je na poluintezivnu negu,kazu sve je ok.Zdrav je,ubrzo ce kuci.Krenula sam prema vratima poluintezivne nege, pise soba za zdravu decu,trazim ga tamo kazu nije tu.On je u sobi za bolesnu decu.Sok! Pitam od cega moje dete boluje.Niko nista ne zna,navodno je jos uvek na ispitivanju.

Da bih ga nakon samo dva dana pustili kuci vodeci ga kao potpuno zdravo dete. Ja,sam tih dana bila u nekom lavirintu, kome nema kraja. Doveli smo ga kuci.Ni sama ne znam kako su protekli ti neki prvi dani.Mozda je i bolje sto se ne secam.Sa dvadeset dana je krenuo blago da kasljuca.Vec sledeceg dana otezano disanje,sekret.Odveli smo ga kod lekara.Dr ga je pregledala kaze nista zabrinjavajuce.Samo mu cistite nosic f.rastvorom.Da bi se vec cetvtog dana stanje pogorsalo.Odveli smo ga kod lekara,dobili smo uput za Tirsovu bolnicu,tamo jedan lekar konstatuje da dete ima akutni bronhitis, i da bi ga on ipak poslao kuci na kucno lecenje. bolnica je prepuna ipak ako dodje do pogrsanja da ga dovedem.Bila sam u soku, zar bebu sa akutnim bronhitisom pustiti kuci.Ubedjujem lekara da nas ipak ostavi u bolnicu,kaze ne… Sta reci. Vec u toku noci pogorsanje stanja,ne pomazu ni inhalacije.

Spremam ga za bolnicu 2:30 dete gubi svest i postaje cijanoticno(modro).Sta sam drugo mogla,usta na usta,masaza srca, malo na svez vazuh.Malo je dosao k’sebi.Pritom nisam naglasila,da sam vec tih dana primetila da on nikako ne napreduje.Dok su me ostali ubedjivali u suprotno, ni sama ne znam zasto sam tada slusala druge ,koji su sve to videli ali su me tesili da je sve ok.Odlazimo u Tirsovu, odatle krece sve naopako. Dobio je kiseonik,inhaliaciju i kazu mora da ostane na dalja ispitivsnja.Stavljaju dete na vagu meri 3.120 gr.Lekari u soku,Ja ne znam za sebe, tu se rotiraju svi lekari,od pulmologa do gastra.Svi dele isto misljenje sumnja na Cisticnu fibrozu. Napravili su konzilijum lekara i svi su se zajedno slozili da da dete mora da se prebaci na Institut(na pulmologiju)kod Pr.Minica jer je on naj merodavniji za ispitivanje Cisticne fibroze.. Inace je i sam Institut centar za ispitivsnnje te bolesti.

Dete je prebaceno na Institut, tu su uradjeni neki pregledi(samo ne oni koji su bili potrebni). Nalazimo se u bolnici, tu su lekari, a moje dete vene kao biljka.Svakim danom je sve gore i gore.Inhalacije na svskih cetri sata. Odbija obroke, uzimaju mu genetiku iz krvi na Cisticnu fibrozu, probali s u hloro znoj jer je tako najbolje ispitati tu bolest,ali ne vredi dete se ne znoji(da li mi verujete da se uopste nije znojio).Sledi iscekivnje rezultata(poslalu su rezultate tako da ni sami ne znaju gde),(kreteni).Dete svakim danom sve vise i vise gubi na kilazi ne dodaje ni gr!!!! Vec je bio zivotno ugrozen,plasirana mu je sonda da se hrani kroz nos.Bili su to jako mucni dani za njega . Imao je reflukse,prebacen je na gastro odelenju.Uradjen mu je abdomen stomaka,pasaza.Na pasazi je vidjena stenoza pilorusa, kazu mora operacija(to je suzenje zeluca).Lekari kazu da je zivotno ugrozen i da je u Bozjim rukama.Odlucili smo da ga krstimo. Razgovarala sam da nacelnkom odelenja pulmologije, da ga krstimo nas na tom odelenju. Dobili smo dozvolu. Cak smo doveli iz nase parohije.Hvala im na tome, izasli su nam u susret. Petak , dete je u losem stanju.Kaslje,pun je sekreta.

Petak je 9.12, detetu blokada u zeluci i d.crevu, velko suzenje. Lekari odlucuju da od tog dana nista ne jede ni ne pije,cak ni preko sonde,sve do operacije.Do tada je bio na inhalacijama zbog sekreta i kaslja.Naravno na infuziji.Lekari su mu davali male sanse, Bog ima poslednju rec!!!!! Subota, velika borba .. Lekari su u panici,dezurni lekar je konstatovao nacelnicu hirurgije u vezi opeacije, doneli su odluku, dete ce biti operisano sutradan u nedelju 11.12.Tako je i bilo.Operisan je u nedelju 11.12 u 14:00 h. Nakon operacije nastaje haos, nisu proverili da li ima mesta na intezivnoj nezi.Pobogu jos i to. Nije bilo izbora nakon operacije posle dva sata je spusten u sobu. 24 h je bio pod nadzorom lekara.Bogu hvala sve je proslo ok. Polako se vracao u normalu Operisan je sa samo 3.200 gr(tada je vec imao skoro dva meseca)Tu su stali sa pregledima, kazu to je to. Da se malo oporavi od operacije i idemo kuci(nakon mesec iop dana) Molila sam ih za pregled fizijatra i kardiologa.Jedva su pristali, kazu nema potrebe za tim…

Ispostavilo se da bas ima.Dete ima hipotoniju i hopotrofiju misica. Pregled kardiologa:uvecsna leva strana srca i sum na srcu. (Na te kontrole redovno idemo).U medjuvremenu je stigla zagubljena genetika na c.fibrozu Ispitana je na 50 % najcescih mutacija. I Bogu hvala nema c.fibrozu, ali postoji mogucnost da ce biti ispitan na jos 1.950 mutacija na cf.(ali za par meseci).Do tada niko od lekara nije dete uputio kod metabolicara.Mnogo puta sam naglasila da dete ima vecu glavu naspram tela,da kasni sa motorikom,slabo je aktivan sa rukicama. Kazu takav je zbog male kilaze.U januaru mesecu je imao 3.680 gr,tada je vec napunio tri meseca. April mesec opet bolnica ne napredovanje i bronhitis.Tada je lecen u Tirsovoj bolnici. Bio je u jako losem stanju.Punih 6 dana po 2o sati je proveo na infuziji.Nakon infuzije se lepo oporavio. Sasvim slucajno smo dosli do Geneticara Gorana Cutrila, covek je bio u cudu kada je ugledao dete.Konsatovao je geneticara.Tako da je u dogovoru sa geneticarem predlozem metabolicar (napokon).

Tako smo dosli do metabolicara. Pregled je bio zakazan za 9.maj.Sredinom aprila smo izsli iz bolnice.Neko vreme je bio ok, kilaza i dalje slaba… Sve je bilo u iscekuvanju pregleda metabolicara. 1.maj naglo mu je pozlilo, opet bolnica. Dehidracija,bronhitis, ista prica. Tada se napokon pojavila dr.Maja Djordjevic metabolicar i dr.Sarajlija… Kada su ugledali Damjana prvo pitanje je bilo:Sta ste cekali do sada? E,napokon sam pukla i iznela svoje misljenje o svemu. Zahtevala sam pregled neurologa.Neurolog se pojavljuje.Uradjen mu je eeg mozga. Predlozen je ct glave koji ju uradjen 16.5. Sada,se ceka zakazivanje magnetne rezonsnce. 5.maja je uzet uzorak krvi za kariotip i toc.Tada je uradjen i Metabolicki skrining urina.Receno nam je da se rezultat ne ceka vise od pet dana.Nakon dva sata mi kazu da aparat ne radi, ali da ce za koji dan biti popravljen.Sutradan smo otpusteni kuci. Toc rezultat je zavrsen i on je Bogu hvala ok. Karitip jos uvek cekamo. Eto,u medju vremenu smo uradili i ct glave(16.5)…Tu je vidjena neka kolicina bele mase.

Cekamo kontrolni pregled neurolga da nam se pojasni nesto o toj beloj masi koju je pokazao ct.Kad god sam zvala da pitam za m.skrining ista prica. Do proslog ponedeljka kada mi je jedna doktorka mrtva hladna rekla da od tog rezultata nema nista. To je za mene bio hladan tus! Kaze znate da aparar ne radi i pitanje je kada ce i da li ce proraditi. Na moje pitanje sta sad,gde dalje. I sama znam da oni jedini u Srbiji uzimaju uzorak i rade analizu. Ona kaze mi to ne znamo.Pa guglajte malo na netu,pitajte nekog ko zna.Da Vam sve lepo pojasnim!!!! Imala sam normalnu trudnocu, zahvaljujuci lekarima iz porodilista koji su me odbili sa carskog reza po svemu sudeci zbog seste trudnoce,moj Damjan je mrtvo rodjena beba(znam desava se ali !!!)u mom slucaju se bas desilo krivicom lekara.Sto su na kraju na neki nacin i sami potvrdili.Izazvali su porodjaj,deset dana ranije, dete je dobilo tesku infekciju koja je jos vise poteskoca donela problemu koji on ima.

Sami su se izjasnili da je dete prilikom rodjenja dobilo infekciju i nije adekvatno leceno…Metabolicari su 99% uvereni da dete ima neku metabolicku bolest.Slabo napreduje,ima hipotoniju i hipotrofiju misica,glava mu je veca naspram tela,ima malo cudan oblik glave i Iica!!!Zato i traze metabolicki skrining urina!!! Kljucna dijagnoza je bas u njemu.Zahvaljujuci Vama sam dosla do klinike u Novom Sadu,oni uzimaju uzorak za metabolicki skrinig.Mnoge od Vas su se ponudile da pomognu prihvatila sam.Hvala svima na pomoci srecni smo sto cemo uz Vasu pomoc Damjanu platiti pregled i konacno saznati dijagnozu.

 Klub se zahvaljuje svim učesnicima humanitarne akcije za Damjana novac je sakupljen misija uspešno završena. 🙂

 

Ostavite komentar