APEL NIŠLIJAMA: HUMANITARNI BAZAR ZA MINJU 14. NOVEMBAR OD 11H

Mnja Matić, boluje od Spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1 – retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti. Deca sa ovom dijagnozom žive najviše dve godine, a bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih fukcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Spinalna mišićna atrofija je genetski ubica dece broj 1. Minja dobija određenu terapiju koja je u Srbiji dostupna i zahvaljujući kojoj je ona i dan danas živa, ali trenutno stanje je takvo da ona ne može potpuno da drži glavu, ne može da se okrene ni da oslobodi disajni put, ne može da puzi, da sedi, niti da pomera nogice. U Americi postoji još jedna terapija za ovu bolest, a od 18.05.2020. je registrovana i u zemljama Evropske unije. To je genska terapija Zolgensma, koja u ovom tenutku važi za najskuplji lek na svetu. Cena ove terapije je neverovatnih 2,1 milion dolara, a troškovi lečenja su još oko 300.000 dolara!  
U nastavku su linkovi sa Minjine stranice:

https://www.facebook.com/zaminjinusansuu/videos/3528832187177978/https://www.facebook.com/100858065071215/posts/147153553774999/

APEL NIŠLIJAMA:

Udruženje Klub beba trudnica i mama iz Niša,

Poziva svoje članove, saradnike i sponzore da pokažu solidarnost i time povećaju šansu maloj Minji na putu ka velikom cilju!

Potrebno je što više donatora bebi opreme, raznih rekvizita i drugo, što će njenim roditeljima omogućiti prodaju na bazaru i time popuniti budžet za Minjino lečenje.

Oni koji nisu u prilici da se pojave, mogu poslati sms ili uplatiti novac na žiro račun u zavisnosti od lokacije na kojoj se nalaze, svi podaci priloženi su na fotografiji BUDI HUMAN koja je u prilogu:

U nastavku se nalazi link za Minjin nalog na fondaciji Budi human: https://www.budihuman.rs/sr/korisnik/845/minja-matic.

Ostavite komentar