Poslala sam ćerku u vrtić sa pet godina. Vaspitačica mi je rekla da se “čudno pomera” i počeo je PAKAO koji je trajao sve do ove godine

Moja ćerka Medi je krenula u vrtić sa pet godina, kao i većina druge dece. Jedva je čekala da krene u tu avanturu i upozna novo društvo. Pojma nismo imali kakav će životni test cela naša porodica proći te godine, a do tada nismo znali ni koliko je zaista jaka naša ćerka.

Svega par nedelja po početku te avanture, pozvali su me na posao. Naime, dali su deci da gledaju film i vaspitači su primetili da Medi pravi neke, kako su mi rekli, čudne pokrete. Zabacuje, rekli su mi, glavu unazad, a rukama maše napred-nazad. Odmah sam pozvala lekara koji mi je rekao da je moguće da je moja ćerka preživljavala napad i da je odmah dovedem na pregled – piše Anj Litl, majka iz Pensilvanije.

Zakazali smo pregled kod neurologa. Prvo što je pokušao jeste da joj izazove napad, a da je za to vreme snima magnetnom rezonancom. I zaista, zabeleženo je da je doživela apsans napad – vrstu epileptičnog napada koji se uglavnom dešava deci. Tokom njega dolazo do kratkotrajnog prekida aktivnosti, dete se prosto izgubi, izgubi nit u pričanju, zagleda se u prazno, pravi čudne pokrete i slične stvari. Medi je dobila lekove i mislili smo da je to to.

Međutim, Medi je nastavljala da doživljava te, kako smo mislili, napade. A trajali su sve duže. Njen neurolog uporno je isprobavao nove lekove na njoj, ali napadi nikako da stanu. Naprotiv, postajali su gori, a neželjena dejstva tih lekova bila su užasna. Došlo je dotle da je imala i po 15 napada dnevno. Na kraju smo dobili uput za renomiranu bolnicu kako bi tamnošnji neurolozi videli o čemu se radi.

Medi je i dalje imala te napade prilikom kojih je bila naprosto paralizovana – nije mogla da se pomera niti da priča, osim povremenih nevoljnih trzaja udova. Bila bi potpuno svesna svega što se dešava, što smo znali jer bi posle napada mogla da prepriča šta se dešavalo. Od tri napada dnevno sada smo bili na 15. Na kraju smo je ispisali iz vrtića na mesec dana kako bismo mogli da shvatimo o čemu se radi. Bila je u bolnici na nedelju dana na konstantnom praćenju. Međutim, ništa nisu našli.

Šest meseci kasnije, ponovo se vratila u bolnicu. Ovog puta, snimili su jedan njen napad i pokazali mi snimak. Lekar me je pogledao u oči, rekao mi “ona sve ovo glumi” i posavetovao me da je vodim kod psihijatra. Besna, odbila sam da napustim bolnicu dok mi neko ne objasni šta nije u redu sa mojom ćerkom. Znala sam da ne glumi.

Moja ćerka i ja smo sedele i čekale, čini mi se satima, dok se nije pojavio lekar, specijalista iz oblasti lečenja poremećaja pokreta, dr Kofman. Uradio je par testova nad Medi a onda pogledao i snimak. Trebalo mu je svega par minuta da ustanovi šta nam nije u redu sa ćerkom. U pitanju je paraoksimalna diskinezija. Taj lekar, dr Kofman, bio je kao dr Haus, ali u stvarnom životu. Nažalost, ovoj bolesti nema leka, niti načina da se simptomi olakšaju, ali makar smo znali u čemu je problem.

Ispostavilo se da prvo treba da uradi niz genetičkih testova. Kako nam je rekao, dešava se da kod neke dece ovaj problem nestane u pubertetu. Međutim, nekada se dešava i da se stanje posle puberteta pogorša.

Išla je već i u osnovnu školu, a tada je imala i najgore napade. Dr Kofman je u međuvremenu prešao u bolnicu u Misuriju, i morali smo da putujemo do njega. Počeo je da sumnja da je u kombinaciji sa njenom osnovnom bolešću i poremećaj kanala koji povezuju njene moždane ćelije, i da zbog toga ostaje “paralizovana”, što je zahtevalo poseban tretman.

A na kraju njenog sedmog razreda, proslavili smo činjenicu za koju niko nije verovao da će se ikada ostvariti – naša ćerka celu školsku godinu nije imala nijedan napad! Sada smo u bolnicu išli samo na redovne preglede, jednom godišnje.

Medi danas ima 13 godina. Njen osmeh obasja svaku sobu u koju uđe. Bavi se sportom, peva i glumi. Čak je ovog leta išla i u letnji kamp glume. Ona je moj heroj.

 

Izvor: zena.blic.rs

Ostavite komentar