Drugi deo priče prevremeno rođene bebe: Mislila sam da je tu kraj… Međutim jedan dan sam primetila Anino čudno ponašanje…

 

Prvi deo priče: Pokazali su mi je i odmah je odneli u inkubator, Ana je došla na svet sa samo 780grama i 33cm duga…

Mislila sam da je tu kraj.. Medjutim jedan dan sam primetila Anino cudno ponasanje. Bio je cetvrtak popodne, Ana je pocela da se trese. Zagleda sa I onda pocne da trza rukama I da place. Odmah sam se cula sa nasim pedijatrom koja je ustanovila da su epi napadi, I pored redovne terapije koju uzima (phenobarbiton) imala je napad. Uzeli smo uput sutra ujutru I odmah otisli u Beograd kod naseg neurohirurga u Tirsovoj, dr Mirjane Raicevic (4 avgust). Odradili smo skener, posle nekog vreme odveli su je u salu. Bila je potrebna revizija santa. Glava joj je za tri nedelje porasla 4 cm, vrsio se pritisak I zato je imala napad. Tada nisam znala sta me snaslo. To je bila Anina prva revizija posle koje sam ja bila prisutna, doveli su mi je a jos se tresla jer se nije potpuno probudila. Bilo mi je zao, tresla sam se I ja. Upoznala sam neke divne zene I stekla prava prijateljstva I pocela da razmenjujem iskustva I da se upoznajem konkretno sa njenim stanjem.

A kako najbolje uciti nego iz iskustva drugih jer je teorija nesto sasvim drugo. To je proslo dobro, da bi mi jedno jutro dr rekla da Ana ima 7-8 velikih cisti I da moraju da se izbuse. Posto endoskop u Tirsovu ne radi morace da me prebace u Klinicki. Nikad tamo nisam bila do tad, nisam znala ni gde je to, sama, daleko od svih… Otisli smo tamo, Dr Vujotic je to odradila I sutra dan su nas vratili u Tirsovu. Uslovi su bili ocajni, jedino sto je terasa vredela, bilo mi je jako neprijatno I nisam zelela da ostanem ni zbog Ane niti zbog te dr jer nasu ne bih menjala nikad! Vratili smo se u Tirsovu, sedeli jos par dana dok rane nisu zarasle. 28 avgusta nas pustaju kuci. To su mi bili najduzi dani u zivotu. Tada sam se prvi put u oci susrela sa problemom koji Ana ima. Bila sam presrecna kada smo izlazili, rekli sun am da zakazemo kontrolu za mesec dana. Jedva sam uspela da zakazem kontrolu za 25 septembar. Mislila sam da je to to I da ce na sledecoj kontroli biti sve ok.

Medjutim par dana pred kontrolu Ana je pocela da povraca, bila je nervozna, pospana. Mislila sam da povraca od mleka (humana) a pospana je od phenobarbitona. Kada smo 25 otisli na kontrolu, dr je samo pogledala I rekla “Nemoj nista da mi kazes, vidim da nije dobro”. Pipnula je fontanelu I samo je rekla “To je to”. Fontanela je bila napeta I to je bio znak da u glavi ima pritisak I da treba revizija ponovo! Obim glave joj se ovaj put za 3 nedelje povecao 3 cm. Za sutra dan nam je zakazan skener. Kada su stigli rezultati dosla je dr I rekla mi da endoskopija koju smo radili u Klinicki da to NISTA! Ja u soku! Kako nista?? Bio joj je potreban levi sant(desni vec ima) zbog jedne velike ciste koja se nalazi u levoj komori. Rekla sam u redu. Ugradjen je sada I levi, posle par dana, tacnije 05.10.2017 pustaju nas kuci, zakazujemo kontrolu za 6 novembar. Ajde sad rekoh to je to ima dva santa sad vise nema sta! Resim da krenem sa Anom u Nis na vezbe na rehabilitaciji posto je hipertonicna. Zakazem jedva za 24 oktobar jer je guzva prevelika u nadi da cemo izdrzati do 6 da odemo na kontrolu pa da nastavimo. Oni za vikend pustali su majke da odu kuci sa decom da se srede.

Dosla sam kuci u subotu(28 oktobar) I sutra dan u nedelju Ana opet pocne cudno da se ponasa, previse je pospana, na pola jela se uspava, ovaj put joj je fontanela bila ispupcena! Vratimo se na rehabilitaciju u nedelju vece I objasnim kakva je situacija, odmah smo bili na konsultaciji neurohirurga (naravno nemaju pojma), predlazu da idemo za Beograd, pozovu neurologa dr Martina da joj odradi UZ CNS-a gde ustanove da se leva komora drasticno uvecala ali obim glave je ostao isti! Tu noc me prebacuju na intenzivnu negu, sutra ujutru sanitet iz Kursumlije me transportuje za Beograd. Moram ovo da kazem, do Beograda sestra koja je bila u pratnji pola imenika je pozvala da kaze da ide za Beograd jer hitno mora da se transportuje dete TO I TO sa TIM I TIM, a pre toga usled sve moje muke prica mi kako ima veliku kucu, mesinganu ogradu, kako je bole ledja, trazi mi lek (DEBIL) da bi gore u Tirsovoj me ostavila sa sve stvarima ispred lifta, na salteru za otvaranje istroije nije znala ad bekne za sta je dosla, I otisla jer zaboga zuri! Sreca pa je tu bila jedna mnogo fina sestra koja je radila na neurohirurgiji I koja mi je pomogla da odnesem stvari.

Primili sun as, to je bio ponedeljak (30 oktobar). Nasa dr je bila na odmoru do srede, pregledao nas je Dr Mrdak, pipnio sant i rekao da je desni sant dobar ali levi brzo prazni ali sporo puni, potrebno je da se revizira ali nije hitno, cekamo dr da dadje sa odmora. Dr je dosla, zakazli smo skener. Odradili ga I dr je rekla da je opet potrebna endoskopija jer od proslog puta nije sve izbuseno! Zakazali smo endoskopiju medjutim Ana u medjuvremenu ima povisen CRP I ustanove da ima bakteriju u krvi sa koze!(stafilokok) Ja u soku, kako, od koga, od mene nije mogla sigurno da je dobije ali necu o tome! Ukljuce joj terapiju(vanomicin-za infekcije, diglukan-za gljivice). Nasa dr mi kaze da ce tamo u klinicki da joj povade oba santa jer sumnjaju da su se inficirali I da joj stave eksternu drenazu (crevo koje ide spolja za odvodjenje likvora u sterilnu kesu) Odmah meni pocne kroz glavu da prolazi a sta ako se inficiraju stvarno santovi, pa likvor sta cu onda!

Nedelju dana kasnije odlazimo u Klinicki na odlozenu endoskopiju. Odrade je, I odluce da je ostave taj dan I celu noc na intenzivnoj nezi, jer rezultati nisu dobri. Odlazim da je vidim I tada sam prvi put videla likvor. Bio je tamno narandzast. Niko mi nista ne govori I posle nekog vremena ja pitam dr koja je na intenzivnoj nezi bila dezurna da li je Ana dobro I da li su rezultati dobri(po zavrsetku operacije uzima se crp I likvor se salje na analizu). Dr mi kaze da je jedan deo analiza stigao I da nije dobar, sumnjaju na meningitis! JA opet u soku, ne znam sta da radim, placem, jos mi to treba! Vracaju nas ujutru hitno u Tirsovu I stavljaju nas u izolaciju, jer deca sa eksternom moraju biti izolovana da ne bi doslo do jos neke infekcije. U Tirsovu pocinje da vlada epidemija MORBILA.(cistacica sa naseg odeljenja obolela) Kada smo se vratili kazem ja dr da sam nacula da pricaju da Ana ima meningitis a ona mi kaze da ne slusam sve sta pricaju I da to nije tacno, to je rekla da bih se smirila jer je videla da sam bila jako uznemirena, iako sam ja po njenoj faci videla nezadovoljstvo I strah.

Likvor nije bio strilan, treba biti providan-blago zuckast a bio je narandzast. Nisu znali jos uvek koja je infekcija u pitanju. Nastavila je da da prima terapiju, dren je dobro radio dok jedan dan dr nije odlucila da ponovo odradimo skener I promeni dren! Kada je promenila dren, stavila ga je dublje, rekla da opet nista u klinicki nism uradili I da dren nije dobro stavljen, kada su ga prikljucili, ljudi moji, ja ne mogu da vam opisem sta je to pocelo da izlazi! Neke primese iz likvora pocele su da izlaze, toliko gusto da je jedva kroz crevo prolazilo. Kako je padalo u kesu licilo je na parcice mesa, kao kad cistite meso pa one zilice sto odvajate. Bilo je jezivo, grozno.. Dr mi je objasnila da u likvoru ima previse nekih “celija”, da to nije dobro I da cekaju rezultate likvora da vide koja je infekcija u pitanju..

Sada je dren konacno poceo da drenira kako treba. Stigli su I rezultati likvora. Samo sam molila Boga da nije klepsijela. Na zalost, bila je ona. Ona koja ostavlja zagarantovane posledice. Ana je bila tad osetljiva na dodir, zvuk.. Rekla mi je da su nasli I koji antibiotic reaguje na nju, vankomicin nije pa su ukljucili kolistin. Posle desetak dana likvor je konacno bistar I sterilan! Moraju da se sacekaju 3 sterilna da bi mogli da se vrate santovi. 26 decembra 2017 dr nas stavlja na program za ugradnju santa(dren se vadi, to je bila Anina 8 intervencija mozga), ovoga puta samo jednog jer ne moze dva istovremeno(jer na tu stranu gde je sant ne sme da lezi). Pored cele vrlo jake antibiotske terapije Ani su vene bile jako, jako lose, unistene. Na dan operacije ubadali su je 2 I po sata da bi je na kraju uboli pod ultrazvucnim nadzorom u vrat. To naravno nije trajalo ni dva dana. Operacija je dobro prosla, Ana je super, bolja nego ikad posle operacije.

Posle dva dana vena se pokvarila, terapija je prekinuta. 31 decembra izasli smo kuci. Jedina ja na odeljenju I jos jedna majka sto je vec 5 godina tu sa detetom. 02.01.2018 receno nam je da dodjemo konce da skinemo. Otisli, skinuli, zakazali kontrolni skener za 30 januar, da vidimo da li ce biti potreban I drugi sant, ali sudeci po Ani rekla bih da nece trebati ali kako god samo da bude njoj dobro.Kada smo dosli kuci, Ana postaje jako uznemirena, odbija hranu, ne spava. Kao majka, znam svoje dete najbolje, pipam fontanelu, izmerim obim glave, pregledam rane, to je sve ok ali dete celu noc, ceo dan place. Odemo kod pedijatra kaze da ima promene na grlu, jako je crveno I upucuje nas u Prokuplje. To je bio 6 januar. U Prokuplju smo radili KKS I CRP, to je bilo u redu ali kod usnog, ustanove da ima upalu levog uva I da je zato uznemirena. Kod dece sa hidrocefalusom I upala uva je jako rizicna jer moze dovesti do malfunkcije santa.

Ukljuce joj terapiju(longacef) I kazu mi da moram da lezim u bolnicu jer to gore u Kursumliji ne daju. Pocinjem da placem I odbijam da ostanem, zar opet?! Zar mi sad treba da navuce I neku respiratornu infekciju?! Odlucim da se vodim u dnevnu bolnicu I kazem im da cu biti kod mojih iako sam svaki da putovala. Posle toga, odvedem je kod jednog dede u Prokuplje koji stavlja neki melem u usi I za sat vremena prodje, I vise se ne navraca, cak I dr iz bolnice vode decu kod njega ali nece da kazu, vodili smo je dva puta I hvala Bogu proslo je, Bog da ga pozivi. Na Bozic primetim Ani neko crvenilo kod usiju I malo na grudi ali cutim. Odvedem je da primi bocku, dr je gleda, slusa, za crvenilo me nista ne pita, rekoh nije strasno verovatno je od temperature.

Vratimo se kuci, sutra dan ujutru ja je spremam za bocku opet, a ona osuta pola, lice, sake, grudi, stomak, ledja, samo noge ne! Odemo dole, kazem joj da sam primetila crvenilo, znaju da sam bila u Tirsovu I da je gore epidemija, odmah sam znala da su morbili. Zovu infektologa, dolazi, gleda je, cujem sapuce rubrola, ali me ipak salju u Nis. Odvozi nas sanitet, I videvsi je onako osutu I kako kaslje, odmah su rekli morbili! Ostajemo u bolnicu na dalje pracenje posto je neurorizicna beba da bi joj opet ukljucili vankomicin protiv infekcija da opet ne bi prozivljavali isto. Jedva su je uboli. Vena se posle 3 dana pokvarila. Opet pokusavaju da je ubodu, kazem im da je tesko da pokusaju femoralku ili jugularku jer jedino to moze da traje koliko toliko, ali oni su uporni da je ubodu. Posle sat I po vremena oni je jos nisu uboli, ja uplasena I besna ulazim u intervenciju I kazem im da prestanu neka probaju posle ili neka je ne bodu. Pitali su me da li smeju u glavu da je ubodu, jer su jedino tu vene zdrave, kazem im da je gore nikad nisu boli ali njih pustam da je ubodu.

Uboli su je iz prve. Sutra dan Ani se ta vena kvari, ja primetime oko santa gde je rez oteklinu, javim se nasoj dr I ona mi kaze da to nije dobro. Da od placa I pritiska se stvorio otok I da moze lako doci do infekcije jer je ubodena u glavu. Kazem ja to sestrama, odvedem je da izvade I da probaju opet da je ubodu I kazem sestrama, probajte 3-4 puta ako nece ja ne dam da je bodete I slobodno kazite dr! Jedna jako samouverena sestra misleci da ce 100% da je ubode pustila me je da budem prisutna dok je bockaju jer je videla da sam besna I da sa mnom ne moze bilo kako kao I da znam dosta toga! Probala je 4 puta, I to me je za 4 put pitala da li da proba jos taj jedan put, I nije uspela. Rekla sam im da vise ne dam da je bodu neka kazu dr, ja moje dete najbolje znam, I znam da joj ta terapija nije neophodna toliko jer je vec prima 3 dana na 6h. Potpisala sam, objasnila dr, nije nista rekla. 15.01 smo izasli iz bolnice. 17.01 smo krstili Anu!

Ana sad za neki dan puni godinu dana 07.02. Jos uvek ne prati pogledom, ne hvata igracke, ne sedi… Ali ona je majkin heroj, majkino sve na svetu. Samo neka je Bog cuva. ❤

Ostavite komentar

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

WordPress spam blocked by CleanTalk.